Leven met een ICD

De meeste patiënten ervaren hun ICD als iets positiefs. Ze voelen zich weer vrij om te doen en te laten wat ze willen. Anderen kunnen zich angstig of onzeker voelen. Als het apparaat vaak een schok afgeeft, heeft dit veel impact op uw leven. Als het apparaat bijna nooit in actie hoeft te komen, dan ziet uw leven er waarschijnlijk vrij normaal uit.

Waar moet u op letten in het dagelijks leven?

Activiteiten ondernemen

Veel van uw dagelijkse bezigheden kunt u gewoon blijven doen. Maar er zijn ook activiteiten die u beter kunt mijden of die u beter samen met anderen kunt doen. Denk bijvoorbeeld aan zwemmen of bergbeklimmen. Het is gevaarlijk als u bij deze activiteiten bewusteloos raakt.

Wat voelt u van een schok?

Sommige ICD-dragers krijgen nooit een schok. Andere patiënten krijgen wel vaker een schok. Gemiddeld krijgen mensen met een ICD eenmaal in de drie jaar een schok.

Meestal voelt u de schok niet omdat u door een snelle kamertachycardie of kamerfibrilleren al snel buiten bewustzijn raakt.

Als u wel bij bewustzijn bent, dan voelt u de schok als een flinke klap op de borst of als een elektrische schok die u krijgt als u een draad vastpakt waar stroom op staat. Dit duurt enkele seconden.

Controleren van uw ICD

Uw ICD moet regelmatig gecontroleerd worden. Meestal is dit twee keer per jaar.

De ICD-technicus controleert of uw ICD goed werkt en of de instellingen juist zijn. Ook de batterij van de ICD wordt gecontroleerd.

De cardioloog controleert uw hart en uw hartritme. Hij kan aan de gegevens uit het geheugen van de ICD zien of u in de voorafgaande periode hartritmestoornissen heeft gehad en hoe de ICD daarop heeft gereageerd.

Telemonitoring
Tegenwoordig is controle ook vaak mogelijk via telemonitoring. U krijgt dan meetapparatuur mee naar huis die de gegevens van uw ICD automatisch aan ons instuurt.

Het basisprincipe van telemonitoring is bij alle fabrikanten hetzelfde, maar er zijn wel verschillen in de uitvoering voor ieder merk. Bij de meeste merken bestaat het telemonitoringsysteem uit een soort radiozender. Die zender maakt contact met uw ICD. Afhankelijk van uw merk en type ICD gebeurt dit via een magneetknop door radiogolven op korte afstand. U gebruikt vervolgens een vaste of mobiele telefoonverbinding om de gegevens aan ons door te sturen. 

Als er problemen zijn met de ICD of wanneer er ritmestoornissen zijn optreden, kan dit via de zender soms in een vroeg stadium worden opgespoord en doorgegeven aan het controlerende ziekenhuis. De zender is echter niet bedoeld als alarmsysteem. 

ICD-pasje

Van het ziekenhuis krijgt u een ICD-identiteitskaart met gegevens over uw ICD en uw behandelend arts. Draag deze kaart altijd bij u. Als u het bewustzijn verliest, weten omstanders dat u een ICD draagt en met wie ze contact moeten opnemen.

Magnetische velden

Rondom draaiende elektromotoren of in de buurt van grote magneten ontstaat een magnetisch veld dat de werking van de ICD kan beïnvloeden. Televisie, magnetron en andere huishoudelijke apparaten zijn meestal ongevaarlijk.

U kunt anti-diefstalpoortjes in winkels zonder problemen passeren, maar loop er wel snel doorheen.

Autorijden en ICD

U mag gedurende twee maanden na implantatie van de ICD niet autorijden. U krijgt van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) pas een vergunning als uw cardioloog eerst een schriftelijke verklaring heeft ondertekend. Dit gebeurt na cardiologische controle die tenminste 2 maanden na implantatie plaatsvindt.

Als een ICD in of na deze observatieperiode een of meer stroomstoten afgeeft, dan bent u minimaal 2 maanden na de laatste schok ongeschikt om te rijden.

Lees de informatiefolder over ICD en autorijden.

Hiernaast vindt u op de website van STIN, Stichting ICD-dragers Nederland, veel informatie over autorijden met een ICD.

Sporten met een ICD

Sporten met een ICD kan onzekerheid geven omdat u nooit weet wanneer er weer een ritmestoornis zal optreden. Ook kan er angst bestaan over het krijgen van een onterechte schok. Maar is dit terecht?

Het beoefenen van sport en van welke vorm ervan is voor iedereen anders, dit geldt ook voor een ICD-drager. Over het algemeen wordt daarom geadviseerd door te gaan met de dingen die u voorheen ook deed: immers, het leven houdt niet op bij het krijgen van een ICD. Er gelden echter wel beperkingen, deze verschillen per persoon, het is daarom aan te raden dit met uw cardioloog te bespreken. De cardioloog heeft alle gegevens over uw ziektebeeld en heeft daardoor een goed beeld gekregen van de conditie van uw hart. Hij weet ook wat voor ritmestoornissen u heeft en onder wat voor omstandigheden deze zich voordoen. Dit is bepalend voor de keuze van sportbeoefening. 

Angst voor onterechte shock
Sommige ICD-dragers zijn bang om hun hartslag op te drijven bij het sporten, omdat zij weten dat de ICD een therapie kan afgeven als het hartritme te hoog wordt. Men moet echter onderscheid maken tussen terechte en onterechte shocks. Een terechte shock is een shock die een ICD afgeeft, indien er een levensbedreigende ritmestoornis aan de gang is die niet spontaan stopt en er direct actie van de ICD gewenst is. Een onterechte shock is een shock die afgegeven is als reactie op een niet bedreigende (lees boezem-)ritmestoornis of een te snel hartritme op basis van extreme inspanning. Dit is zeer vervelend en zou een belemmering kunnen vormen om nog te gaan sporten. Vooral jonge ICD-dragers, die zich nog flink willen inspannen zouden hier last van kunnen krijgen. De moderne ICD is echter zo geavanceerd, dat deze nagenoeg feilloos een levensbedreigende ritmestoornis van een ander ritme kan onderscheiden. Dit betekent dat de ICD de shock tegenhoudt als de patiënt een snel hartritme heeft als gevolg van extreme inspanning.

Over het algemeen kan gesteld worden dat sporten geen kwaad kan voor een ICD-drager. Laat u adviseren door uw cardioloog over welke sportbeoefening het beste bij u past en onder welke omstandigheden.

Op vakantie met een ICD

Met een ICD kunt u gerust op vakantie. U mag ook vliegen.

Op vliegvelden kunt u het beste meteen aan de beveiligingsbeambte uw ICD-identiteitskaart laten zien. U kunt dan gefouilleerd worden. De opsporingsapparatuur reageert vrijwel zeker op uw ICD.

In het buitenland zijn centra waar u in geval van een schok of problemen met de ICD terecht kunt. Het type ICD bepaalt waar u terecht kunt. De fabrikant van uw ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres.

Op de website van STIN staat nuttige informatie voor als u op vakantie gaat, onder andere:

• een brief in diverse talen waarin staat dat u ICD-drager bent
• de contactgegevens van alle ICD-fabrikanten

Emotionele verwerking

De schok van een ICD voorkomt dat u aan een hartstilstand krijgt.

Het is enerzijds een opluchting als de ICD werkt, aan de andere kant maakt het u misschien bang of onzeker. Het helpt om daarover te praten. Dat kan met mensen in uw omgeving, maar ook met lotgenoten. Op de website van STIN vindt u informatie over lotgenotenbijeenkomsten. 

Verder organiseren wij iedere twee jaar een ICD-patiëntendag. U ontvangt hier een uitnodiging van. Ook bent u van harte welkom bij het Hart&Vaatcafé, dé ontmoetingsplaats voor hart- en vaatpatiënten en hun naasten. 

U belt de cardioloog wanneer:

• de ICD een schok heeft afgegeven
• u merkt dat u een ernstige ritmestoornis heeft
• als u (even) buiten bewustzijn bent geraakt
• de ICD piept om aan te geven dat de batterijen opraken
• u ontstekingsverschijnselen heeft in borst of buik (rode en opgezwollen huid). Er kan dan een afspraak voor u gemaakt worden op de wondpoli.