Menu

Leven met een ICD

De meeste mensen ervaren hun ICD als iets positiefs.  Ze voelen zich weer vrij om te doen en te laten wat ze willen. Waar moet u op letten in het dagelijks leven?

Het wisselt sterk hoe mensen het leven met een ICD ervaren.

Als het apparaat vaak een schok afgeeft, heeft dit veel impact op uw leven. Als het apparaat bijna nooit in actie hoeft te komen, dan ziet uw leven er waarschijnlijk vrij normaal uit.

Activiteiten ondernemen

Veel van uw dagelijkse bezigheden kunt u gewoon blijven doen. Maar er zijn ook activiteiten die u beter kunt mijden of die u beter samen met anderen kunt doen. Denk bijvoorbeeld aan zwemmen of bergbeklimmen. Het is gevaarlijk als u bij deze activiteiten bewusteloos raakt.

Wat voelt u van een schok?

Sommige ICD-dragers krijgen nooit een schok. Anderen vaker. Gemiddeld krijgen mensen met een ICD eenmaal per 3 jaar een schok.

Meestal voelt u de schok niet omdat u door een snelle kamertachycardie of kamerfibrilleren al snel buiten bewustzijn raakt.

Als u wel bij bewustzijn bent, dan voelt u de schok als een flinke klap op de borst of als een elektrische schok die u krijgt als u een draad vastpakt waar stroom op staat. Dit duurt enkele seconden.

Controleren van uw ICD

Uw ICD moet regelmatig gecontroleerd worden. Meestal is dit 2 keer per jaar.

De ICD-technicus controleert of uw ICD goed werkt en of de instellingen juist zijn. Ook de batterij van de ICD wordt gecontroleerd.

De cardioloog controleert uw hart en uw hartritme. Hij kan aan de gegevens uit het geheugen van de ICD zien of u in de voorafgaande periode hartritmestoornissen heeft gehad en hoe de ICD daarop heeft gereageerd.

Voor het maken van een controle afspraak, zie afspraak maken 

Tegenwoordig is controle ook vaak mogelijk via telemonitoring.

ICD-pasje

Van het ziekenhuis krijgt u een ICD-identiteitskaart met gegevens over uw ICD en uw behandelend arts. Draag deze kaart steeds bij u. Als u het bewustzijn verliest, weten omstanders dat u een ICD draagt en met wie ze contact moeten opnemen.

Magnetische velden

Rondom draaiende elektromotoren of in de buurt van grote magneten ontstaat een magnetisch veld dat de werking van de ICD kan beïnvloeden. Televisie, magnetron en andere huishoudelijke apparaten zijn meestal ongevaarlijk.

U kunt anti-diefstalpoortjes in winkels zonder problemen passeren, maar loop er wel snel doorheen.

Voor een overzicht van alle elektrische bronnen, zie PDF.

Autorijden en ICD

U mag gedurende twee maanden na implantatie van de ICD niet autorijden. U krijgt van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) pas een vergunning als uw cardioloog eerst een schriftelijke verklaring heeft ondertekend. Dit gebeurt na cardiologische controle die tenminste 2 maanden na implantatie plaats vindt.

Als een ICD in of na deze observatieperiode een of meer stroomstoten afgeeft, dan bent u minimaal 2 maanden na de laatste schok ongeschikt om te rijden.

Op de website van de STIN (www.stin.nl), Stichting ICD-dragers Nederland, vindt u veel informatie over autorijden met een ICD.

Op vakantie met een ICD

Met een ICD kunt u gerust op vakantie. U mag ook vliegen.

Op vliegvelden kunt u het beste meteen aan de beveiligingsbeambte uw ICD-identiteitskaart laten zien. U kunt dan gefouilleerd worden. De opsporingsapparatuur reageert vrijwel zeker op uw ICD.

In het buitenland zijn centra waar u in geval van een schok of problemen met de ICD terecht kunt. Het type ICD bepaalt waar u terecht kunt. De fabrikant van uw ICD heeft de meest recente lijst van ziekenhuizen in de directe omgeving van uw vakantieadres.

Op de website van de STIN (www.stin.nl) staat nuttige informatie voor als u op vakantie gaat, onder andere:

  • een brief in diverse talen waarin staat dat u ICD-drager bent
  • de contactgegevens van alle ICD-fabrikanten

 

Emotionele verwerking

De schok van een ICD voorkomt dat u aan een hartstilstand krijgt.

Het is enerzijds een opluchting als de ICD werkt. Aan de andere kant maakt het u misschien bang of onzeker. Het helpt om daarover te praten. Dat kan met mensen in uw omgeving, maar ook met lotgenoten.

Sporten met een ICD

Het krijgen van een ICD is voor veel patiënten een ingrijpende gebeurtenis in hun leven, omdat de ICD moet ingrijpen als zich een levensbedreigende ritmestoornis voortdoet en de meeste patiënten, voordat zij een ICD geïmplanteerd kregen, deze ritmestoornissen ook al hebben meegemaakt.

Deze ritmestoornissen kunnen het gevolg zijn van vele oorzaken, zoals een hartinfarct, cardiomyopathie (verdikking van de hartspier), erfelijke aandoeningen (Brugada syndroom), hartfalen, maar soms ook van een onbekende oorzaak. Men weet nooit wanneer er weer een ritmestoornis zal optreden en dit heeft tot gevolg dat er een groot spanningsveld ontstaat rond de patiënt. Er zijn een heleboel onzekerheden en één van die zaken is: "Kan ik mij weer inspannen; mag ik weer gaan sporten?".

Voor menig ICD-drager is dit een belangrijke vraag, omdat sporten een belangrijk onderdeel van zijn leven kan uitmaken. Sporten wordt gezien als een gezonde vrijetijdsbesteding, een goede"uitlaatklep" en het maakt je fitter. Is dit ook zo voor de ICD-drager, of loopt deze juist extra risico bij sportbeoefening?

Het beoefenen van sport en van welke vorm ervan is voor iedereen anders, hetgeen ook geldt voor een ICD-drager. Over het algemeen wordt hem geadviseerd, door te gaan met de dingen, die hij voorheen ook deed: immers, het leven houdt niet op bij het krijgen van een ICD.

Het is alleen moeilijk om een algemeen advies te geven inzake sportbeoefening,omdat iedere ICD-drager een andere reden heeft, waarom hij (of zij) een ICD heeft gekregen. Het onderliggende ziektebeeld bepaalt, welke sportbeoefening geschikt is voor die persoon. Wat voor de ene ICD-drager goed is, kan voor de ander juist averechts werken. Dé aangewezen persoon om hierin te adviseren is uw cardioloog. Hij heeft alle gegevens over uw ziektebeeld en heeft daardoor een goed beeld gekregen van de conditie van uw hart. Hij weet ook wat voor ritmestoornissen u heeft en onder wat voor omstandigheden deze zich voordoen. Dit is bepalend voor de keuze van sportbeoefening.

Eventueel kan de cardioloog een advies geven aan de therapeut, die een sportprogramma op maat kan maken.De therapeut maakt dan meestal een programma, gebaseerd op cardio-fitness. Dit is een individuele vorm van sportbeoefening.Indien u echter de voorkeur aan een programma in teamverband geeft, is het mogelijk om u aan te sluiten bij één van de vele sportverenigingen voor (ex-)hartpatiënten. Meestal wordt u dan begeleid door een verpleegkundige en een fysiotherapeut en kunt u onder hun leiding vele teamsporten beoefenen en/ of ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Soms is het daarbij nodig om de hartslag in de gaten te houden om niet boven een maximale hartslag uit te komen. Dit kan het geval zijn bij mensen, bij wie te extreme inspanning een trigger is voor levensbedreigende hartritmestoornissen. Dit mechanisme is niet op iedereen van toepassing en het is dus maar de vraag of iedere ICD-drager op geleide van zijn hartslag moet trainen. Of dit voor u het geval is weet uw cardioloog.

Sommige ICD-dragers zijn bang om hun hartslag op te drijven bij het sporten, omdat zij weten dat de ICD een therapie kan afgeven als het hartritme te hoog wordt. Men moet echter onderscheid maken tussen terechte en onterechte shocks. Een terechte shock is een shock die een ICD afgeeft, indien er een levensbedreigende ritmestoornis aan de gang is die niet spontaan stopt en er direct actie van de ICD gewenst is. Een onterechte shock is een shock die afgegeven is als reactie op een niet bedreigende (lees boezem-)ritmestoornis of een te snel hartritme op basis van extreme inspanning. Dit is zeer vervelend voor de ICD-drager en zou een belemmering kunnen vormen om nog te gaan sporten. Vooral jonge ICD-dragers, die zich nog flink willen inspannen zouden hier last van kunnen krijgen. De moderne ICD is echter zo geavanceerd, dat deze nagenoeg feilloos een levensbedreigende ritmestoornis van een ander ritme kan onderscheiden. Dit betekent dat de ICD de shock tegenhoudt als de patiënt een snel hartritme heeft tengevolge van extreme inspanning.

Steeds meer hartpatiënten zoeken steun bij het gebruik van een hartslagmeter. Als uw cardioloog u adviseert om op geleide van de hartslag te sporten is het een ideale manier om de hartslag in de gaten te houden. De meeste hartslagmeters zijn ingebouwd in horloges en werken in combinatie met een band die u om de borst draagt. Deze band zendt een signaal uit dat wordt opgevangen door de hartslagmeter. Wees er op bedacht, dat er momenten kunnen zijn dat u stoorsignalen kunt opvangen, óf van een storingsbron, maar zelfs van een andere hartslagmeter. Als fanatiek hardloper bezit ik zelf een hartslagmeter en heb ik ervaren, dat bijvoorbeeld hoogspanningsmasten flink kunnen storen. Ook het signaal van andere hardlopers heb ik meerdere malen op mijn hartslagmeter doorgekregen. Het resultaat is dat de registratie op dat moment niet meer klopt en het kan zelfs zijn dat u een hartslag in beeld ziet verschijnen die over de 200 slagen per minuut is. Er bestaan wel hartslagmeters die nagenoeg niet gestoord kunnen worden door andere bronnen omdat deze een unieke zendfrequentie hebben. Dit zijn echter de hartslagmeters uit de hoogste prijsklasse.

Een hartslagmeter heeft instelbare alarmgrenzen die met kan benutten om een "gevarenzone" af te bakenen. Indien de hartslag boven deze grens komt geeft de hartslagmeter een signaal af.

Het is echter voor de hartslagmeter niet te onderscheiden, of dit hartritme hoog is vanwege een extreme inspanning of omdat er een levensbedreigende ritmestoornis gaande is.

Als mensen een inspanning verrichten en hun maximale inspanning bereiken, voelt de pols snel aan en heeft men ook het gevoel dat het hart extreem hard klopt. Dit hoort bij de inspanning. Als men rust neemt zal de frequentie weer geleidelijk aan zakken. Bij een ritmestoornis zal het snelle hartritme waarschijnlijk ook in rust aanwezig blijven. Soms, als de ritmestoornis extreem snel is, zal de ICD-drager dreigen flauw te vallen en zal de ICD ook een shock geven. Het is zeer moeilijk om net na inspanning het verschil te voelen tussen een ritmestoornis en een normale versnelde hartslag.

Wanneer kan men het beste gaan sporten? Ook daar is niet echt een eenduidig antwoord op te geven. Het belangrijkste is: "luister naar uw eigen lichaam". Als u na een dag hard werken moe bent, moet u niet zo extreem sporten als wanneer u goed uitgerust bent. Gun uw lichaam rust. Meteen na het eten gaan sporten wordt afgeraden, ook voor gezonde mensen. Wacht met sporten tot ongeveer twee uur na de maaltijd. De spijsvertering is dan over zijn hoogtepunt, u heeft wat rust gehad en bent letterlijk "bijgetankt".

Indien u medicijnen gebruikt, is het raadzaam dat u deze met regelmaat inneemt. De medicijnen die u voorgeschreven heeft gekregen door uw cardioloog, zijn normaal gesproken een onderhoudsdosering. Dit betekent dat de medicijnen op regelmatige tijden ingenomen moeten worden om een zo gelijkmatig mogelijke medicijnspiegel in het bloed te garanderen. Indien u vragen heeft over uw medicijnen in combinatie met sportbeoefening kunt u wederom het beste uw cardioloog raadplegen.

Over het algemeen kan gesteld worden dat sporten geen kwaad kan voor een ICD-drager. Laat u adviseren door uw cardioloog over welke sportbeoefening het beste bij u past en onder welke omstandigheden.

U belt de cardioloog als:

• de ICD een schok heeft afgegeven

• u merkt dat u een ernstige ritmestoornis heeft

• als u (even) buiten bewustzijn bent geraakt

• de ICD piept om aan te geven dat de batterijen opraken

• u onstekingsverschijnselen heeft in borst of buik (rode en opgezwollen huid). Er kan dan een afspraak voor u gemaakt worden op de wondpoli.

ICD en het levenseinde

Download de patiëntenfolder